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小天使的守護神們—致敬所院兒童血液病診療中心醫務工作者
2021.06.01


在這個溫暖的初夏,「國際兒童節」來臨之際,在中國醫學科學院血液病醫院的兒童血液病診療中心裡,有一羣身穿白衣的「叔叔阿姨們」,他們一直在爲患兒的健康不懈努力,無私奉獻著,他們就是兒童血液病診療中心的醫護人員們。

全力以赴,盡心竭力—「從死神手中搶回來的楠楠」

2月21日早晨,值班護士們正在忙碌地進行著晨間護理。忽然,63牀的家屬焦急地跑來,呼喊著:「護士阿姨,我們孩子吐血了!」。這是一位行單倍體移植後的髓系患兒,合併了嚴重的移植後併發症,腸道排異嚴重,已經便血好幾天了。這個可憐的小男孩楠楠,時刻牽動著醫護人員的心。隨時關注著患兒病情的責任護士小張阿姨,立即帶著搶救儀器和藥物匆匆奔了過去,給患兒測量生命體徵,給予止血藥物應用,患兒的主治醫生也焦急地趕過來查看患兒病情,看著患兒只有36G/L的血色素和因失血而慘白的面容,任大夫的眉頭緊鎖並第一時間聯繫輸血。然而,患兒的病情依然在進一步惡化,最嚴重的時候一天數十次的血便,有時候護士吃著飯患兒又發生便血,她們就趕緊跑過去,仔細記錄血便的性狀,給醫生的診療提供最新的信息。爲了隨時了解患兒的情況,醫護人員們隨時交流患兒的信息,以便掌握每一次的病情變化,第一時間進行處理,半夜十一二點給醫生們打電話也成了常事。「全力以赴,盡心竭力」,就是兒童血液病診療中心醫護人員的真實寫照。經過不懈的努力,楠楠終於挺過了危險的排異時期,也迎來了新生。就在今年的兒童節前夕,患兒及家屬打來電話,爲科里的小朋友們帶來了節日的問候,並準備給他們一個節日的小驚喜!


化險爲夷—「我是特殊小供者」

對於一些淘氣的小可愛們,中心的醫護人員們也給予了他們足夠的耐心,絞盡腦汁,讓小患兒們能積極配合治療。6歲的小悅悅(化名),是一名3歲的再障患兒的供者姐姐,挽救弟弟生命的重擔就落在了這個小小肩膀上。悅悅從進入病區就充滿了恐懼,對一系列的檢查和治療有著強烈的牴觸心理。由於要給弟弟捐獻外周血造血幹細胞,悅悅每天早上都要打升白針和採血化驗,這讓她十分害怕。於是中心的醫護人員們就讓小悅悅和在移植倉的弟弟視頻,讓弟弟給她加油打氣。做檢查的時候,醫護人員們就跟小悅悅做「一二三,不許動」的遊戲,並提供一些小禮物作爲獎勵。爲了讓小悅悅順利進行幹細胞採集,在進行cvc置管前,中心的醫護人員們特意給她頒發了「最勇敢的小供者」獎狀,鼓勵她勇敢地踏進手術室,完成置管。在採集外周血幹細胞當天,科里的醫護人員都來給小悅悅鼓勵,並給她穿上特製的縫有蜘蛛俠圖案的手術衣,以減輕她對幹細胞採集的恐懼。在中心醫護人員的共同努力下,勇敢的小悅悅,順利的給弟弟捐獻了幹細胞。而今,弟弟已移植成功,擁有了正常的童年生活,在他們的小家裡,姐弟倆其樂融融。

所院兒童血液病診療中心,是全國最大的兒童診療中心之一,年收治患兒四千餘例次。這裡有134張正式牀位,6張百級層流牀,每年收治著的各種類型的血液病患兒。這裡有著強大的醫護團隊,先進的醫療技術,爲患兒的健康做好強有力的保障。



用愛點燃希望—兒童造血幹細胞移植的探索與前行

從2017年底開展造血幹細胞移植至今,已累計爲一百餘名患兒進行了造血幹細胞移植。在每一例患兒進行造血幹細胞移植之前,全科醫生均會聚集在醫生辦公室,在竺曉凡主任的主持下,進行移植前討論,對每一例患兒的移植供者選擇、預處理方案的藥物搭配等進行反覆推敲,爲患兒選擇最佳治療方案。當遇到病情罕見、複雜、重症的患兒,郭曄主任醫師帶領的移植團隊成員,均會主動放棄休息時間,積極查閱相關文獻或向其他移植中心醫生取經,不放棄一絲希望,爲每一例患兒尋找一切可能有效的治療方案。

截至目前,中心的造血幹細胞移植成功率達95%,已達國際先進水平。中心還開展了臍血移植治療兒童骨髓衰竭性疾病,改變了既往臍帶血移植治療骨髓衰竭性疾病植入成功率低的認知。

三年來,100多名患兒握著一根叫做「希望」的生命接力棒,一棒棒傳遞,一棒棒接力。未來,兒童血液病診療中心全體醫護人員將會繼續努力,用心爲患兒服務,多一些微笑,多一些溫馨,多一些熱情,用精湛的醫術爲每一名患兒保駕護航。

(2020年9月7日,兒童血液病診療中心成功出倉的第100例小患者與醫護人員合影留念)


促進優質醫療資源下沉,牽頭成立兒童血液病專科聯盟

2017年12月,所院牽頭成立了中國血液病專科聯盟,在聯盟的框架下,2019年7月,兒童血液病聯盟成立,覆蓋16個省市30餘家醫療機構,在聯盟成員之間搭建起互聯互通、教學相長、資源共享的平台,旨在促進兒童血液病的同質化診療和優秀兒童血液病醫療人才的培養。

持續引領,牽頭制定診療規範與指南

近年來,兒童血液病診療中心以各種兒童血液病的發病機制、診斷、治療等爲主要研究內容,根據不同兒童血液病病種制定出系統性診療方案,並遵循循證醫學的原則進行定期修訂與完善,牽頭或參與制定了兒童急性淋巴細胞白血病、急性早幼粒細胞白血病、急性髓系白血病、再生障礙性貧血等疾病的診療規範以及急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病的診療路徑。

2018年兒童Ph like B-ALL靶向治療的耐藥機制研究發表於國際血液學著名期刊Blood,Blood雜誌同期刊發評論文章,認爲本工作具有很強的創新性和臨牀轉化價值,該項工作是國內兒童血液學領域首次入選美國臨牀醫生繼續教育教程的研究工作,發揮了行業引領作用。

熱心公益事業,積極助力社會救助


所院積極尋找開展多種社會救助項目,讓社會救助惠及更多真正需要資助的兒童血液病、惡性腫瘤患兒和家庭,派專人負責低收入家庭患兒救助基金的申請,在保證申請資料真實的前提下,儘量簡化申請流程,使基金申報工作更加嚴格、規範。截止到2021年5月份成功資助了700餘名貧困/危重家庭患兒,獲批救助金額2800餘萬元。

兒童血液病診療中心連續六年組織開展「兒童骨髓衰竭性疾病宣傳日」專家講座與義診活動。截至2020年,共開展15場講座,內容包含9種兒童骨髓衰竭性疾病,200餘名罕見病患兒從義診活動中直接受益,先後建立DBA、FA、AA、DC、SDS等多個患者羣,助力FA、DBA成功納入國家罕見病名錄。


培養優秀兒童血液病專業人才


自2017年起,「血液病醫院專科醫師及護士培訓班(兒童血液)」已順利開展9期,兒童血液病診療中心接收並培養了來自46個省市自治區的數十名醫生及護士。通過專科培訓班的開設,爲全國各地尤其西部地區持續培養兒科血液方面的骨幹型人才,在積極推進國家分級診療制度建設中體現著所院作爲國家隊的責任和擔當。

2019年7月,首屆兒童造血衰竭高峯論壇暨兒童血液病第六屆繼續教育學習班成功舉辦,全國33家兒童血液病醫療單位代表及來自全國的220餘位兒科血液病臨牀醫生及科研工作者共聚一堂。培訓班堅持理論培訓與經典病例相結合,既有國際前沿兒童血液病診療的最新進展,又有國內專家的研究成果分享,在交流內容上更加貼近基層兒童血液病臨牀工作者的需求,不斷促進我國兒童血液系統疾病診療的規範化和同質化。


優質護理,讓溫暖無處不在

面對血液病帶給患兒及家屬的精神與經濟壓力,兒童血液病診療中心開展優質護理服務,建立「愛心教室」定期對患兒及家長進行心理輔導,並成立「愛心基金」,舉辦生日會、六一兒童節、「彩虹計劃」等關愛活動。積極倡導與社會各界志願團體合作,定期開展志願服務活動,累計舉辦優質護理活動400餘次,接待志願服務千餘人次,受益患兒及家長達1萬餘人次。

近年來,所院兒童血液病診療中心的急性髓系白血病等療效達國際先進治療組水平,在兒童骨髓衰竭性疾病等多種兒童血液少見病、罕見病診療方面形成了完整隊列。中心承擔了國家級、省市級課題多項,積極開展造血幹細胞移植、CAR-T治療等新技術臨牀研究,取得多項科研突破和重要研究成果,榮獲宋慶齡兒科醫學獎、國家級青年文明號、天津市工人先鋒號、國家衛健委優質護理服務突出表現先進病房、國家級巾幗文明崗等榮譽稱號。曾多次獲得院內醫德醫風先進集體和優秀團隊。

精湛的技術,真誠和責任,是兒童血液病診療中心所有醫護人員恪守的初心,他們被患兒和家屬親切的喚爲「叔叔阿姨」,在這裡,頂尖的醫療技術化絕望爲希望,真誠的醫患關係把陌生人變成親人。




撰稿:康璐瑤 張然然 王夢川 姚雪寒

編輯:董源

校對:柴子越

審核:王津雨 劉曉黎 竺曉凡 王建祥


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